Potykając się można zajść daleko, nie wolno tylko upaść i nie podnieść się.

(Johann Wolfgang Goethe)

W 2010 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Z kobiety aktywnej zawodowo stałam się osobą niepełnosprawną z czterokończynowym niedowładem. Każdy dzień to dla mnie walka o tę część sprawności, która mi pozostała. Dewiza Karola V „PLUS ULTRA” (Wciąż dalej) jest moim mottem. Tylko dzięki Wam mogę iść wciąż dalej, podnosić się po każdej stoczonej bitwie i pisać – właśnie dla Was.

APEL

SM i ja

 Ja wobec chorób
 
Schorzenie kręgosłupa jest ze mną od zawsze; dolegliwości bólowe towarzyszyły mi od dzieciństwa i z czasem nauczyłam się z nimi po prostu żyć. Podobnie było z astmą i zmniejszoną pojemnością płuc- od wczesnych lat pojawiały się duszności i ataki kaszlu, a słowo bronchit powtarzane było niemal przy każdej wizycie u lekarza. Wówczas jednak nie dopatrywano się przewlekłego schorzenia. Stały się one częścią mnie: czymś, co wprawdzie niekiedy hamowało zbyt wymagające wysiłku i zręczności pomysły, ale bynajmniej nie ograniczało w zabawach i sporcie. Gra w badmintona, piłkę nożną i jazda na rowerze stanowiły nieodłączny element moich dziecięcych lat. A że czasem trzeba było zacisnąć zęby i zwolnić… zatrzymać się, by nabrać powietrza i złapać utracony oddech? No cóż, dziecko szybko przystosowuje się do okoliczności i potrafi pogodzić się z rzeczywistością, której zmienić nie można. 
Diagnoza: astma oskrzelowa padła przy okazji akcji profilaktycznej, która odbywała się w moim mieście. Nagle znalazło się wyjaśnienie dla ataków duszności i kłopotów z oddychaniem. Od tego czasu leki wziewne stały się czymś zupełnie oczywistym; czymś, bez czego nie wychodzi się z domu. Z biegiem lat dolegliwości się nasilały; zwłaszcza od 2009 roku, gdy po jednym z silniejszych ataków trafiłam do szpitala.  
Do tego wszystkiego dołączyła jeszcze przepuklina krążka w odcinku szyjnym ze stenozą kanału kręgowego. 
Pojawiały się jednak także symptomy jeszcze innego schorzenia. Symptomy, które tak naprawdę początkowo zrzucałam na przemęczenie, pośpiech i nieuwagę. Notoryczne zmęczenie, potykanie się o własne nogi i pojawiające się często zawroty głowy, coraz bardziej utrudniały mi funkcjonowanie. Nie miałam jednak pojęcia skąd się biorą. Samopoczucie pogarszało się coraz bardziej. Pod koniec 2009 roku pojawiły się kłopoty ze wzrokiem, nasiliły się zawroty głowy i zaczęłam utykać na prawą nogę. Z początkiem 2010 roku z prawostronnym niedowładem trafiłam w ręce neurologów i do szpitali. Wieloogniskowe uszkodzenie OUN, demielinizacja, zespół piramidowy pod postacią niedowładu czterokończynowego i niedoczulica były czymś, czego się nie spodziewałam. O stwardnieniu rozsianym słyszałam zaś wówczas niewiele- ot, tylko to, że jest to choroba nieuleczalna… Od tego czasu dowiaduję się o niej coraz więcej, ale choroba wciąż mnie zaskakuje. W chwili obecnej, podczas lepszych dni, poruszam się przy pomocy kuli, która stała się moją nieodłączną towarzyszką. W 2012 roku pogłębiły się kłopoty z układem oddechowym, a zmniejszona wydolność płuc coraz mocniej daje się we znaki. Obecnie jestem zmuszona korzystać z inhalatora kompresorowego, gdyż postępujący niedowład rąk uniemożliwia mi korzystanie z tradycyjnych "pompek". Ostatnio SM uszkodziło mi również słuch, zmuszając do starań o aparat słuchowy. Coraz częściej jeżdżę także wózkiem inwalidzkim, gdyż nogi odmawiają posłuszeństwa. jakby tego było mało, do wszystkiego dołączyła jeszcze osteoporoza.
W naszym kraju nie ma niestety ogólnego dostępu do leczenia spowalniającego postępowanie choroby, więc w większości przypadków ogranicza się ono wyłącznie do leczenia objawowego. Zakup leków, które mogłyby choć w części zahamować, lub spowolnić postęp choroby, jest poza moimi możliwościami. Tylko dzięki sercom dobrych ludzi, którzy mnie wspierają, mogę wykupić podstawowe leki i pojechać na rehabilitację.
Poza tym pozostaje mi  leczenie objawowe, rehabilitacja, zakup przedmiotów ortopedycznych i środków pomocy oraz... wiara w to, że będę szła "wciąż dalej".

Walczę jednak, by każdy kolejny dzień nie był gorszy od poprzednich. Bywa, że przegrywam bitwy, lecz wojna trwa nadal. Mam nadzieję, iż nie poddam się do samego końca.
Jestem członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) przy Radzie Głównej w Warszawie, Fundacji Helpful Hand w Krakowie oraz podopieczną Fundacji Avalon.

Posty związane ze stwardnieniem rozsianym:


Chorzy na SM i otoczenie

Podziękowanie za 1%- za 2015 rok

Jesień i SM

Nordic walking dla eSeMki? Czemu nie? 

Rzeczywistość ON 

Stwardnienie rozsiane na co dzień 

Powrót po dłuższej chorobie 

Wbrew chorobom

Podziękowanie za 1%- za 2014 rok

Życie z SM 

Podziękowanie za 1%- za 2013 rok

Kilka słów o mnie

Podziękowanie za 1% 

Książę August Fryderyk d'Este 

Życie i czas 

Małe zwycięstwa  

Święta Ludwina- patronka chorych na SM

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz