Stwardnienie rozsiane w czasach pandemii

 

 

To już 11 lat, odkąd zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Wciąż pamiętam pobyt w szpitalu. To wówczas zrozumiałam, że objawy, które występowały u mnie znacznie wcześniej miały swoją przyczynę w samym centrum organizmu: w mózgu (a pierwsze objawy pojawiły się już w szkole średniej; były to problemy ze wzrokiem, ciągłe zmęczenie i niezborność ruchów)

 

Stwardnienie rozsiane w dobie pandemii

         Od tego czasu minęło 11 lat. 11 lat, w których moje zdrowie pogarszało się powoli, acz systematycznie. Były to jednak lata, gdy turnusy rehabilitacyjne łagodziły nieco silną spastyczność, a neurolog, u którego byłam 4 razy w roku był w stanie reagować na pojawiające się nowe objawy i pogłębiające uszkodzenia Ośrodkowego Układu Nerwowego.

Niestety, to już było i raczej nie wróci. W 2020 roku wybuchła pandemia i od tego czasu ten świat się zawalił. Od 2 lat nie byłam na turnusie rehabilitacyjnym. W tym czasie miałam 1 wizytę u neurologa, na którą udało się pojechać, gdy na chwilę przywrócono część połączeń.

         Tymczasem na skutek stresu, braku opieki medycznej i rehabilitacji choroba nadrabia chyba całą dekadę.

 

Moje objawy

         Od 2010 roku cierpię na niedowład 4- kończynowy spastyczny. Obecnie objawy są tak nasilone, że  miewam trudności z poruszaniem się, a podczas nasilenia spastyczności moje kończyny są w stanie wykręcić się o 180 stopni. Niemożliwe? A jednak! Sama bywam zdumiona widząc, co się z nimi dzieje i zastanawiając się, jakim cudem jeszcze nie potrzaskały kości.

         Dołączyły do tego ataki epilepsji, które potrafią wyłączyć mnie z normalnego funkcjonowania i odciąć od rzeczywistości. Nie chodzi nawet o drgawki, ale o burzę w głowie, która kończy się całkowitym wyczerpaniem. Mija trochę czasu, zanim po takim ataku wróci pełna świadomość.

         Słyszeliście o „uścisku SM”? W Polsce nie jest to zbyt często opisywany objaw, a jednak występuje. Jest to uczucie, jakby potężne imadło zacisnęło się wokół tułowia, zgniatając narządy wewnętrzne i klatkę piersiową. Każdy oddech, każdy ruch wiąże się z ogromnym bólem.

         Do tego dochodzi prozopagnozja. Niewielu pewnie słyszało o tej jednostce, ale uwierzcie, jest bardzo dokuczliwa. To zaburzenie, w wyniku którego często nie rozpoznaję twarzy znajomych. Wydaje się abstrakcyjne, ale istnieje naprawdę. Mogę przejść obok i po prostu Was nie poznam. Muszę wielokrotnie kogoś zobaczyć, zakodować cechy charakterystyczne, np. nos, oczy, albo znamię, żeby później połączyć twarz z osobą. Najtrudniej jest teraz, gdy kontakty są ograniczone. Wszystkie twarze zlewają mi się w jedną.

         Kolejny objaw to zmęczenie. Nasila się ono do tego stopnia, że bywają dni, kiedy nie mogę wykonać najprostszych rzeczy. Planuję, przygotowuję i nagle… koniec. To nie jest lenistwo, ani wygodna wymówka. To potężne, obezwładniające zmęczenie, którego nie można pokonać.

         To jednak nie wszystko. Od początku choroby zmagam się i z innymi dolegliwościami. Stwardnienie rozsiane (SM) ma w swoim arsenale znacznie więcej objawów, które często odbierają chęć do działania, a nawet… życia. Nie ma przed nimi ucieczki. Wśród nich są zawroty głowy i zaburzenia równowagi, prowadzące do upadków (bliskie spotkania z chodnikami i podłogami to dla nas codzienność); drżenia, przez które wszystko wypada z rąk (sama nie zliczę potłuczonych szklanek, kubków i talerzyków); zaburzenia uwagi i koncentracji ograniczające lub uniemożliwiające umysłowy wysiłek; zaburzenia w przełykaniu; przeczulice; problemy z mową, słuchem i wzrokiem; zmiany nastroju i wiele, wiele innych.

         Osoby, które podobnie jak ja, zmagają się z tą chorobą doskonale znają każdy aspekt SMu. Są one dla nas codziennością. Musimy z nimi żyć; świadomi tego, że w każdej chwili możemy zostać zaatakowani i powaleni na ziemię. Mimo to, za każdym razem staramy się podnosić i nie tracić wiary.

 

Pozostawieni sobie

 

         Obecnie, w dobie pandemii wielu z nas jest praktycznie pozbawionych pomocy. Nie wszędzie są poradnie SM, neurolodzy, czy odpowiednia rehabilitacja.

Niedostępne poradnie

Wycofane połączenia międzymiastowe

Brak rehabilitacji

Brak kontaktów i bodźców zewnętrznych, dzięki którym mózg był w stanie uczyć się na nowo wielu rzeczy.

To obecna rzeczywistość.

         Jeżeli pandemia potrwa jeszcze długo, prawdopodobnie nie będę już w stanie chodzić, pisać i funkcjonować wśród ludzi. To straszne, ale właśnie tego najbardziej się boję.

Jeżeli się uśmiecham, robię to dla Was.