Potykając się można zajść daleko, nie wolno tylko upaść i nie podnieść się.

(Johann Wolfgang Goethe)

W 2010 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Z kobiety aktywnej zawodowo stałam się osobą niepełnosprawną z czterokończynowym niedowładem. Każdy dzień to dla mnie walka o tę część sprawności, która mi pozostała. Dewiza Karola V „PLUS ULTRA” (Wciąż dalej) jest moim mottem. Tylko dzięki Wam mogę iść wciąż dalej, podnosić się po każdej stoczonej bitwie i pisać – właśnie dla Was.

APEL

Prośba o 1%

Moi Drodzy Przyjaciele i Znajomi, Szanowni Czytelnicy

Pragnę być postrzegana przez to, co robię; nie zaś przez to, na co choruję. Czasami jednak pomoc w walce, którą będę toczyła do końca życia jest jednak niezbędna. Stąd też wynika moja prośba. Jeśli czytaliście mój blog wiecie, że jestem osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym. Powodem jest między innymi nieuleczalna choroba, jaką jest stwardnienie rozsiane. Choć umysł pozostaje w pełni sprawny, ciało często odmawia posłuszeństwa. Mimo to chcę nadal dzielić się swoją wiedzą, cieszyć Was kolejnymi książkami i rozmawiać z Wami podczas kolejnych spotkań autorskich. To Wy, drodzy Czytelnicy jesteście dla mnie najważniejsi.
W związku z tym, mam ogromną prośbę. Jeżeli nie macie Państwo już osoby, której pomagacie lub zechcielibyście wspomóc mnie najdrobniejszą choćby kwotą, bardzo proszę o wsparcie. Zgromadzone tam pieniądze mogę przeznaczyć wyłącznie na walkę z chorobą: drogie leki, rehabilitację i likwidację barier.

Ze względu na kilka schorzeń posiadam subkonta w dwóch fundacjach.


Fundacja Avalon- Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym (ul. Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa)

Nr KRS:  0 0 0 0 2 7 0 8 0 9
(Cel szczegółowy: Koprowska-Głowacka, 4580)


Można również przekazać darowiznę: nazwa odbiorcy: 
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
 nr rachunków odbiorcy: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
 tytuł wpłaty: Koprowska- Głowacka, 4580

W Fundacji Avalon jest również możliwość wsparcia mojego leczenia i rehabilitacji za pomocą SMS. Wystarczy wysłać SMS pod numer 75 165 w treści wpisując słowo POMOC 4580
Każdy SMS przekazany na moje subkonto to 5 złotych wsparcia.

Oto mój profil w Fundacji Avalon:


 ________________________________________________________________________________


Od 2010 roku należę również do:
w Warszawie. 

KRS: 000 008 3356
cel szczegółowy: PLiR Anna Koprowska- Głowacka

Można również przekazać darowiznę na rachunek: 81 1440 1390 0000 0000 1569 1646 (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Nowolipki 2 A, 00-160 Warszawa), 
tytuł przelewu:  PLiR Anna Koprowska- Głowacka

https://www.ptsr.org.pl/pl/jak_pomagamy_,subkonto_program_leczenia_i_rehabilitacji_plir_mam_szanse_,153.asp


oraz do:

Fundacja Helpful Hand (ul. Kalwaryjska 32/11; 30-504 Kraków):
 
Nr KRS: 0 0 0 0 2 9 1 6 8 1 
( cel szczegółowy- dla Anna Koprowska- Głowacka)

Można wesprzeć mnie również poprzez darowiznę: konto Fundacji: Raiffaisen Bank Polska S.A., ul. Piękna 20; 00-549 Warszawa
Nr konta: 49 1750 0012 0000 0000 2365 8976 
(w tytule przelewu należy wpisać: Anna Koprowska- Głowacka)



Bardzo dziękuję za zrozumienie i pomoc.
Anna Koprowska- Głowacka


Wierzę, że dzięki Wam będę mogła jeszcze długo dzielić się tym, co posiadam: sercem, pasją i wiedzą, a choroba choć trochę zwolni swój postęp. 
Wierzę, że dobro powraca po trzykroć.



Kilka słów o mnie:

Jak wspomniałam w dziale "O mnie", zmagam się z pięcioma chorobami: wadą rozwojową kręgosłupa, skoliozą, astmą, osteoporozą i stwardnieniem rozsianym. Jednak to właśnie ta ostatnia najbardziej zamieszała w moim życiu i zmieniła większość planów na przyszłość. Ponadto muszę być pod ciągłą kontrolą onkologa.

Schorzenie kręgosłupa jest ze mną od zawsze; dolegliwości bólowe towarzyszyły mi od dzieciństwa i z czasem nauczyłam się z nimi po prostu żyć. Podobnie było z astmą i zmniejszoną pojemnością płuc- od wczesnych lat pojawiały się duszności i ataki kaszlu, a słowo bronchit powtarzane było niemal przy każdej wizycie u lekarza. Wówczas jednak nie dopatrywano się przewlekłego schorzenia. Stały się one częścią mnie: czymś, co wprawdzie niekiedy hamowało zbyt wymagające wysiłku i zręczności pomysły, ale bynajmniej nie ograniczało w zabawach i sporcie. Gra w badmintona, piłkę nożną i jazda na rowerze stanowiły nieodłączny element moich dziecięcych lat. A że czasem trzeba było zacisnąć zęby i zwolnić… zatrzymać się, by nabrać powietrza i złapać utracony oddech? No cóż, dziecko szybko przystosowuje się do okoliczności i potrafi pogodzić się z rzeczywistością, której zmienić nie można.  W chwili obecnej choroba posunęła się tak daleko, że dolegliwości bólowe jest w stanie nieco zmniejszyć rehabilitacja. Muszę liczyć się jednak z operacją, gdyż dochodzi do tego wada rozwojowa, która pogłębia skrzywienie.
Diagnoza: astma oskrzelowa padła przy okazji akcji profilaktycznej, która odbywała się w moim mieście. Nagle znalazło się wyjaśnienie dla ataków duszności i kłopotów z oddychaniem. Od tego czasu leki wziewne stały się czymś zupełnie oczywistym; czymś, bez czego nie wychodzi się z domu. Z biegiem lat dolegliwości się nasilały; zwłaszcza od 2009 roku, gdy po jednym z silniejszych ataków trafiłam do szpitala. Obecnie poza standardowymi inhalatorami używam maszyny do inhalacji, która pomaga mi oddychać i umożliwia pobieranie leku w okresach, gdy ręce odmawiają posłuszeństwa.
Pojawiały się jednak także symptomy jeszcze innego schorzenia. Symptomy, które tak naprawdę początkowo zrzucałam na przemęczenie, pośpiech i nieuwagę. Notoryczne zmęczenie, potykanie się o własne nogi i pojawiające się często zawroty głowy, coraz bardziej utrudniały mi funkcjonowanie. Nie miałam jednak pojęcia skąd się biorą. Samopoczucie pogarszało się coraz bardziej. Pod koniec 2009 roku pojawiły się kłopoty ze wzrokiem, nasiliły się zawroty głowy i zaczęłam utykać na prawą nogę. Z początkiem 2010 roku z prawostronnym niedowładem trafiłam w ręce neurologów i do szpitali. Wieloogniskowe uszkodzenie OUN, demielinizacja, zespół piramidowy pod postacią niedowładu czterokończynowego i niedoczulica były czymś, czego się nie spodziewałam. O stwardnieniu rozsianym słyszałam zaś wówczas niewiele- ot, tylko to, że jest to choroba nieuleczalna… Od tego czasu dowiaduję się o niej coraz więcej, ale choroba wciąż mnie zaskakuje. W chwili obecnej poruszam się przy pomocy kuli, która stała się moją nieodłączną towarzyszką. W 2012 roku pogłębiły się kłopoty z układem oddechowym, a zmniejszona wydolność płuc coraz mocniej daje się we znaki.Okazało się także, iż dołączyła do tego osteoporoza. Ostatnio SM uszkodziło mi również słuch, zmuszając do starań o aparat słuchowy. Coraz częściej jestem również zmuszona jeździć wózkiem inwalidzkim, gdyż nogi odmawiają posłuszeństwa.
W naszym kraju nie ma niestety ogólnego dostępu do leczenia spowalniającego postępowanie choroby, więc w większości przypadków ogranicza się ono wyłącznie do leczenia objawowego. Zakup leków, które mogłyby choć w części zahamować, lub spowolnić postęp choroby, jest poza moimi możliwościami. 
Pozostaje zatem leczenie objawowe, rehabilitacja, zakup przedmiotów ortopedycznych i środków pomocy oraz... wiara w to, że będę szła "wciąż dalej".

Walczę jednak, by każdy kolejny dzień nie był gorszy od poprzednich. Bywa, że przegrywam bitwy, lecz wojna trwa nadal. Mam nadzieję, iż nie poddam się do samego końca.





Jeżeli chcesz sprawdzić, z jakimi trudnościami muszą się często mierzyć osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM) skorzystaj z symulacji.
Pozwoli Ci ona wczuć się w rolę chorego. 

Informacje na temat stwardnienia rozsianego  można znaleźć tutaj:
http://stwardnienierozsiane.info.pl/o-chorobie/

Informacje na temat astmy oskrzelowej można znaleźć tutaj:
http://info-astma.com.pl/ 


2 komentarze:

  1. Ciekawa strona, dziękuję za informacje o ptakach i wierzeniach. O leczeniu stwardnienia rozsianego pisze Maria Treben w książce "Apteka Pana Boga", warto przeczytać i dowiedzieć się więcej. Życzę Wszystkiego Dobrego!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pięknie dziękuję. Nasze dziedzictwo kulturowe to istna skarbnica tego typu informacji. Zamierzam poszerzyć tematykę blogu.
      Dziękuję za polecenie książki. Ja również życzę Wszystkiego Dobrego!

      Usuń