Potykając się można zajść daleko, nie wolno tylko upaść i nie podnieść się.

(Johann Wolfgang Goethe)

piątek, 22 czerwca 2018

Do końca się nie poddam - Neuropozytywni



Chcę, by postrzegano mnie przez pryzmat tego, co robię, a nie na co choruję. Nie zaprzeczam jednak, że mam stwardnienie rozsiane, zmusza mnie często do zwolnienia tempa lub zrobienia przerwy od życia. Tak, to prawda. Są dni, kiedy normalne życie mnie przerasta, a rzeczy zupełnie banalne dla zdrowych, dla mnie są niczym wyprawa na K2. Nie chcę jednak, żeby niemoc i choroby odcięły mnie od rzeczywistości. Dlatego też staram się iść cały czas naprzód. Stąd też tytuł artykułu w czasopiśmie Neuropozytywni [nr 1(24) 2018]: „Do końca się nie poddam”.
Zapraszam do lektury!

czwartek, 31 maja 2018

Akcja "Daj Włos!"

Fundacja Rak’n’Roll powstała w 2009 roku. Od samego początku jej celem było przełamanie swoistego tabu, jakim jest choroba nowotworowa oraz pomoc osobom, których dotknęło to schorzenie. Od tego czasu fundacji udało się uczynić wiele dobrego. Nie tylko pomaga ona otworzyć oczy społeczeństwa na problemy osób chorych na raka, ale i przywracać im godność. Poza tym wszystkie jej działania pomagają kobietom walczyć nie tylko o życie, ale także o kobiecość.

Chyba najbardziej znaną akcją Fundacji Rak’n’Roll jest akcja „Daj Włos!” Warto pamiętać, że w Polsce refundacja NFZ na peruki dla kobiet w trakcie chemioterapii jest częściowa, więc koszt zakupu takiej, z naturalnych włosów często przekracza możliwości finansowe. Dzięki akcji każda z nas może zaś oddać swoje włosy, by wspomóc chorujące kobiety. Kilka dni temu sama udałam się do salonu fryzjerskiego współpracującego z fundacją i przekazałam włosy, by przysłużyły się lepszej sprawie. 

wtorek, 29 maja 2018

30 maja 2018 roku - Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

30 maja 2018 roku obchodzimy
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.

Wszystkim chorym na tę podstępną chorobę, ich Rodzinom, Bliskim oraz
 Przyjaciołom życzę dużo zdrowia, siły do walki, optymizmu, nadziei i spełnienia marzeń.

Kola i Jula śpiewają „Życie to dar”.
Niech więc będzie ono dla nas darem, a nie pasmem cierpienia.
Niech niesie ze sobą uśmiech i nadzieję.
Niech nasza siła pokona wszystkie trudności.
Niech nasze marzenia staną się fundamentem nowej i lepszej przyszłości.

niedziela, 27 maja 2018

Podstępne stwardnienie rozsiane

Jakiś czas temu pisałam o spastyczności, która jest moją codzienną zmorą. Tym razem wspomnę o nieco innej kwestii, z którą boryka się wielu chorych na stwardnienie rozsiane, a mianowicie o postępującej niepełnosprawności.

Nie tak dawno trafiłam w mediach społecznościowych na mem, który chyba najlepiej oddawał charakter SM. Otóż było tam napisane, że stwardnienie rozsiane jest jak terrorysta. Wiadomo, że uderzy, ale nie wiadomo kiedy, gdzie, ani jak. To prawda. Nie ma znaczenia ile lat chorujemy, ani jak dobrze już poznaliśmy naszego wewnętrznego wroga. Możemy przewidywać, w co lubi uderzać, ale tak do końca nie mamy pojęcia, jaki będzie jego następny atak.

Wielu z nas na co dzień żyje ze spastycznością, z bólem i zmęczeniem. Bywamy mistrzami tłuczenia garów i to niekoniecznie w celach zapewnienia sobie szczęścia. Choroba potrafi wykręcać nam kończyny w sposób niewyobrażalny i wcale nie mamy ambicji do funkcjonowania jako ludzie – gumy, bo wiąże się to z niewyobrażalnym bólem. Bywa, że chodzimy jak marynarze na lądzie i to po odwiedzinach kilku tawern, ale mało kto pomyśli, iż to efekt zawrotów głowy. Mogłabym jeszcze długo wymieniać objawy, ale nie taki jest mój cel. Są to rzeczy niejako wpisane w charakter choroby i wszystko zależy od dnia, ich natężenia oraz naszej siły oraz wytrzymałości. Są jednak takie dni, kiedy SM nas zaskakuje w sposób zupełnie odmienny.