Podstępne stwardnienie rozsiane

Jakiś czas temu pisałam o spastyczności, która jest moją codzienną zmorą. Tym razem wspomnę o nieco innej kwestii, z którą boryka się wielu chorych na stwardnienie rozsiane, a mianowicie o postępującej niepełnosprawności.

Nie tak dawno trafiłam w mediach społecznościowych na mem, który chyba najlepiej oddawał charakter SM. Otóż było tam napisane, że stwardnienie rozsiane jest jak terrorysta. Wiadomo, że uderzy, ale nie wiadomo kiedy, gdzie, ani jak. To prawda. Nie ma znaczenia ile lat chorujemy, ani jak dobrze już poznaliśmy naszego wewnętrznego wroga. Możemy przewidywać, w co lubi uderzać, ale tak do końca nie mamy pojęcia, jaki będzie jego następny atak.

Wielu z nas na co dzień żyje ze spastycznością, z bólem i zmęczeniem. Bywamy mistrzami tłuczenia garów i to niekoniecznie w celach zapewnienia sobie szczęścia. Choroba potrafi wykręcać nam kończyny w sposób niewyobrażalny i wcale nie mamy ambicji do funkcjonowania jako ludzie – gumy, bo wiąże się to z niewyobrażalnym bólem. Bywa, że chodzimy jak marynarze na lądzie i to po odwiedzinach kilku tawern, ale mało kto pomyśli, iż to efekt zawrotów głowy. Mogłabym jeszcze długo wymieniać objawy, ale nie taki jest mój cel. Są to rzeczy niejako wpisane w charakter choroby i wszystko zależy od dnia, ich natężenia oraz naszej siły oraz wytrzymałości. Są jednak takie dni, kiedy SM nas zaskakuje w sposób zupełnie odmienny.

Stwardnienie rozsiane jest bowiem jednocześnie niewiarygodnie podstępne. Potrafi odbierać nam sprawność po cichu – tak, że sami tego nie dostrzegamy i dla mnie to jeden z najgorszych aspektów tej choroby. Można oswoić się z bólem lub spastycznością, bo są one w naszej świadomości. Najgorsze są jednak sytuacje, gdy pewnego dnia chcemy zrobić coś, co dotąd nie było dla nas problemem, a tymczasem ręce, nogi, usta lub inna część ciała odmawia współpracy. Ot tak, niepostrzeżenie nasz „wierny towarzysz” zabrał nam kolejną funkcję życiową, a my nawet tego nie zauważyliśmy, bo wcześniejsze oznaki uważaliśmy za efekt „gorszego dnia”, stresu albo po prostu złej pogody. 

Akurat właśnie tak jest w moim przypadku. Postanowiłam skreślić te słowa po tym, jak choroba po raz kolejny pokazała mi swoje podstępne pazury uniemożliwiając wykonanie czynności, którą dotąd wykonywałam w miarę samodzielnie. Na szczęście mam obok siebie kochającą i oddaną Mamę, która jako jedyna czuwa nade mną cały czas i już wielokrotnie mnie uratowała.

W związku z tym nachodzi mnie często jedna myśl: czy my naprawdę nie mamy prawa do cieszenia się z tych dni, kiedy nasze samopoczucie jest odrobinę lepsze i wydaje nam się, że jeszcze możemy coś zrobić? My chcemy po prostu być częścią społeczeństwa, a nie czuć się jak dziwadła lub padać ofiarami krytyki, że jeszcze śmiemy „dobrze wyglądać”.