Chorzy na SM i otoczenie

W ostatnich miesiącach coraz częściej zastanawiam się nad pewną kwestią. Tak często mówi się, iż z SM można żyć normalnie, w pełni cieszyć się życiem i nie mieć żadnych ograniczeń. Tymczasem, gdy choroba daje o sobie znać w sposób trudny do zniesienia i trzeba solidnie zacisnąć zęby żeby tego po sobie nie okazać, do głowy przychodzą zupełnie inne myśli. Bo mimo pięknych haseł są ograniczenia; są trudności, z którymi trzeba się zmierzyć; a każdy sukces (nawet ten najmniejszy, zależnie od zaawansowania choroby) jest dla nas niczym zdobycie najwyższego szczytu świata. To właśnie dzięki tym sukcesom, potrafimy wyjść z szarości smutku i na swój sposób cieszyć się każdym dniem; wykorzystywać każdą chwilę, w której choroba pozwala nam funkcjonować w miarę normalnie. Jeżeli zaś kolejny dzień nie jest gorszy od poprzedniego, jest to już powód do szczerej radości, bo daje nam namiastkę normalności.

Cóż jednak, gdy wielu ludzi (nawet tych bliskich), widząc nas właśnie w  takich chwilach uznaje, że ta choroba to tylko jakieś „widzimisię”. W ten sposób wielokrotnie podcinają nam skrzydła. Podam kilka banalnych przykładów, z którymi zetknął się chyba każdy chory na SM:

- „Czy on/ ona naprawdę jest chory/a? Gdyby rzeczywiście tak było, na pewno by tego nie zrobił/a.”
- „Udaje!”

- „Przesadza!”

- „Gdyby był/a tak chory/a jak ja!”

- „Przecież nie wdać, żeby była chory/a.”

- „No popatrz wczoraj to ledwo do sklepu się zawlókł/ zawlokła, a dziś mu/ jej się wycieczek zachciewa.”

- „Gdzie on/ ona chory/a? Pijany/a, że ledwo na nogach się trzyma i chodnik za wąski.”

- „Tak dobrze się trzyma, a jeszcze śmie zbierać 1%? Ciekawe na co mu to?”

Wypowiedzi tego typu mogłabym mnożyć, ale nie ma takiej potrzeby. Każdy z nas spotkał się z dziesiątkami, o ile nie setkami takich tekstów. Nie ma co wspominać o tych, które są wypowiadane za naszymi plecami! To już w ogóle zakrawa o absurd!

Jednak  nikt z tych krytykujących nie zadał sobie trudu, by choćby pomyśleć, jak wielkim wysiłkiem i ciężką pracą okupiony jest każdy nasz najmniejszy sukces. Dla zdrowego to drobiazg, dla nas wspinanie się na szczyty  Himalajów. Cóż bowiem dostrzeże zdrowa osoba? Może problemy z chodzeniem lub wózek inwalidzki, może wstrząsające nami dreszcze, może niewyraźną lub skandowaną mowę, może kłopoty ze słuchem? Nic więcej. A przecież poza tym, co jest widoczne gołym okiem, dochodzi szereg innych objawów. Czy ktoś widzi ból? No chyba, że dostrzeże grymas na twarzy. Czy ktoś widzi spastyczność, niedowłady lub drętwienia, kiedy staramy się to ukryć przed światem? No chyba, że podczas sięgania po coś wypadnie nam to z rąk, zauważy niewyraźny podpis, dostrzeże nienaturalny sposób podnoszenia się z miejsca lub dostrzeże zniekształcone kończyny. Czy ktoś widzi wszechogarniające zmęczenie? Szybciej uzna to za przejaw lenistwa, niż objaw jakiejś choroby. Czy ktoś widzi zawroty głowy lub zaburzenia wzroku? Co najwyżej uzna, że upiliśmy się na dzień dobry. Czy ktoś widzi problemy z połykaniem? No chyba, że zakrztusimy się zwykłą wodą. Czy ktoś widzi zaburzenia pęcherza? Raczej nikt nie pomyśli, że takowe mogą zaistnieć. Czy ktoś widzi zmiany nastroju? W tym wypadku prędzej uznają nas za niestabilnych emocjonalnie. Tymczasem tak wygląda ta choroba.

Między innymi dlatego tak wiele zależy od pomocy, którą otrzymujemy w ramach 1%, dzięki któremu możemy podjąć rehabilitację, kupić leki łagodzące objawy albo potrzebny sprzęt ortopedyczny. (W statucie każdej szanującej się fundacji jest określone na co można przeznaczyć zebrane pieniądze). Każdy z nas chce żyć i funkcjonować w miarę normalnie: bez ciągłego bólu, zmagania się ze słabościami i ograniczeniami. To, by choć zbliżyć się do świata pełnosprawnych kosztuje nas naprawdę wiele samozaparcia i uporu. Nie jesteśmy gorsi, by odstawić nas na boczny tor. Może i żyjemy z wyrokiem, który wisi nad nami niczym miecz Damoklesa, ale jednak żyjemy i chcemy cieszyć się tym życiem.

Na szczęście jest coraz więcej osób, które dostrzegają, że nie jesteśmy gorsi i nie odsuwają nas na bok. I chwała im za to! Oni wiedzą, co tak naprawdę kryje się za naszymi uśmiechami i pogodą ducha.

Dlatego proszę tych, którzy tak bezrefleksyjnie krytykują, patrząc na te nasze uśmiechy -zanim ocenicie, pomyślcie z czym musimy zmagać się na co dzień.

Dla każdego z nas dylematy są bardzo proste, np.:

„Czy dziś się podniosę?”

„Czy utrzymam to w rękach?”

„Czy będę wyraźnie mówić?”

„Czy nadal będę wszystko pamiętać?”

„Czy podołam obowiązkom?”

Smutne, ale prawdziwe... Czy jest jeszcze ktoś, kto chciałby się zamienić? Bo takowe głosy słyszałam nie tylko ja, ale i inni chorzy.

            Ze mną jest bardzo podobnie. Ktoś może uznać, że co mi może być, skoro piszę książki, bloga i jeszcze mam jakieś plany na przyszłość. Ba, są tacy, którzy uważają to za dowód mojej dobrej formy. Niewielu jednak zdaje sobie sprawę z tego, ile wysiłku mnie to kosztuje i jak wiele razy musiałam walczyć z SM przy pisaniu każdej, kolejnej pozycji.

Tymczasem to jest mój sposób na oderwanie się od rzeczywistości, zagłębienie się w zupełnie inny świat i pokazanie, że mimo nieuleczalnej choroby można działać i nie poddawać się słabościom. Jestem taka, jak każdy i nie chcę być definiowana przez chorobę, ale przez to, co robię. Dlatego też cieszy mnie każda książka, którą ukończę, bo wiem, że jest ona ważna. Nie tylko dla mnie, ale także dla Czytelników. Wszak mogę dać coś od siebie. Podzielić się wiedzą, którą posiadam i której SM mi nie odebrało, spotkać się z Wami i porozmawiać o tradycjach, historii, pasjach i miłości do książek. Właśnie w takich chwilach choroba usuwa się na dalszy plan.