"Książki są lustrem: widzisz w nich tylko to, co już masz w sobie"

(Carlos Ruiz Zafon- Cień wiatru)

wtorek, 14 czerwca 2016

Stwardnienie rozsiane na co dzień

O sclerosis multiplex, czyli o stwardnieniu rozsianym napisano już mnóstwo naukowych rozpraw i publikacji. Osoby chore również dzieliły się swoimi doświadczeniami z tą jakże nieprzewidywalną chorobą. Wprawdzie wolę, by postrzegano mnie poprzez to, co robię, a nie na co choruję, wiele osób prosiło, bym napisała o własnych doświadczeniach. Po długim wahaniu zdecydowałam się to zrobić.
Jak wskazują statystyki, SM jest najbardziej powszechną chorobą układu nerwowego, która bardzo często dotyka osoby młode, będące u szczytu swoich możliwości. Przyczyna choroby wciąż pozostaje nieznana, a co za tym idzie nie ma skutecznego leku, który przywróciłby pełną sprawność organizmu. Wiadomo, że zniszczeniu ulega mielina- substancja otaczająca włókna nerwowe centralnego układu nerwowego. To tak, jakby kable elektryczne zostały pozbawione zabezpieczającej je otoczki. Skutkiem tych uszkodzeń mogą być poważne zaburzenia, jednak u każdego choroba przebiega inaczej. Nie ma dwóch takich samych przypadków, więc nie sposób przewidzieć symptomów SM, które pojawią się w przyszłości. W moim przypadku, oprócz leków objawowych najskuteczniejsza jest rehabilitacja, jednak w naszym kraju trzeba na nią czekać miesiącami. Często jest to już zbyt późno, by cofnąć niektóre objawy.
Kiedy usłyszałam diagnozę SM, paradoksalnie poczułam ulgę. Może dziwnie to brzmi lecz stanowiło to wreszcie jakiś punkt zaczepienia- mogłam w końcu nazwać wroga, z którym przyszło mi się mierzyć i oswoić z myślą, że pozostanie ze mną do końca życia, podobnie jak inne choroby. W tym wypadku wróg okazał się jednak znacznie bardziej wymagający i okrutny, gdyż podstępnie odebrał mi szansę na takie życie, o jakim marzyłam.  Nie miałam wyboru. Musiałam dostosować się do rzeczywistości i zaakceptować fakt, że nic już nie będzie takie, jak do tej pory. Znajomości zweryfikowały się same- w końcu nie każdy chciał kontynuować znajomość z „kaleką”. To akurat był plus całej sytuacji, pokazał bowiem ludzką naturę otaczających mnie ludzi. Nigdy nie zapytałam „dlaczego”, nie miałam i nie mam też pretensji do świata. Uważałam, że każdy z nas przychodzi na świat z przyznaną mu pewną pulą doświadczeń, które musi przeżyć. Zdania nie zmieniłam do tej pory, choć SM już kilkukrotnie obróciło w niwecz moje plany. Staram się z nim żyć i dostosowałam do jego kaprysów. To trochę tak, jak mieszkanie z uciążliwym współlokatorem, który nijak nie chce się wynieść, a i wyrzucić go nie sposób. Trzeba więc w jakiś sposób odnaleźć się w trudnej sytuacji.
Obiecałam jednak, że napiszę o swoich doświadczeniach z chorobą. Nie będę opisywała wszystkich objawów SM, bo to wręcz niemożliwe. Wspomnę o tych, które dla mnie są najbardziej uciążliwe.

NIEDOWŁADY
To zmniejszenie siły lub ograniczenie zakresu ruchu, powstałe na skutek zmian w centralnym układzie nerwowym. Mam niedowład czterokończynowy, spastyczny, jestem typowym tetraplegikiem. Owszem, poruszam się i funkcjonuję, jednak w zależności od dnia w różnym zakresie. Są dni, kiedy do przemieszczania się wystarczy mi jedna kula, innym razem dwie albo wózek. Każdy dzień jest inny. Wszystko zależy od napięcia nerwów, czyli od nasilenia spastyczności. Podobnie jest z rękoma. Niestety, nie jestem w stanie niczego przygotować, gdyż wszystkie garnki poleciałyby mi na ziemię (nie utrzymam ich w rękach). Jeśli piję, kubek najczęściej podtrzymuję drugą ręką, żeby… po prostu nie rozlać. Piszę głownie na komputerze, gdyż palce nie mają takiej sprawności i wyglądałoby to jakby kura pisała pazurem. Pytanie zasadnicze: kto by to odczytał? Poza tym mam zasadę, iż nie jem nic, czego nie jestem w stanie pokroić. Nie zawsze bowiem i nie w każdej sytuacji jest ktoś bliski, kogo można o taką przysługę poprosić. A tego typu sytuacje zdarzają się bardzo często... Ponadto nogi mają tendencję do tego, że zapominają o swoim istnieniu. Zdarza się, iż mózg ich nie zauważy i wówczas ląduję na ziemi czekając aż w ogóle zaczną działać. To jest tak, jakby po prostu ich nie było. Na szczęście, jak dotąd, po jakimś czasie, jestem w stanie ruszyć stopą, nogą i powoli podciągnąć się do góry ze wsparciem drugiej osoby. Strach się bać co by było, gdyby mózg całkowicie o nich zapomniał.

SPASTYCZNOŚĆ
To skurcze i sztywność mięśni. Wiadomo, uczestniczą one przy każdym wykonywanym przez nas ruchu. Problem w tym, gdy zostaną uszkodzone włókna nerwowe. Powoduje to zaburzenia w ich funkcjonowaniu. Mięśnie stają się sztywne- ich napięcie bywa takie, że przypominają kamienie. Ażeby wykonać jakikolwiek ruch, potrzeba znacznie więcej siły. To tak, jakby zamiast np. nogi trzeba było unieść żelazną szynę kolejową, a żeby wykonać ruch rękoma, pokonać olbrzymi opór jaki stawia. Bywa, że przy rozciąganiu mięśni dochodzi do dodatkowych skurczów, które powodują wygięcie kończyny w nienaturalny sposób lub do drgań, których nie sposób kontrolować. Spastyczność nie tylko utrudnia poruszanie się, ale wywołuje nieustanny ból, który zmienia tylko amplitudę natężenia. Przyznaję, czasem jest tak silny, że człowiek ma ochotę płakać. Drganie całego ciała potrafi zaś uniemożliwić poruszanie się i jedyne co pozostaje, to czekać aż minie. Leki są, owszem. Mogą one jednak co najwyżej złagodzić napięcie. Nie wszystkie też działają. Ponadto do spastycznych skurczów może dojść zupełnie niespodziewanie.

ZMĘCZENIE
Zmęczenie towarzyszy mi niemal nieustannie. Nie jest to forma zmęczenia, jakie zdrowy człowiek odczuwa po dużym wysiłku fizycznym lub intelektualnym. To dziwne, obezwładniające uczucie, które dopada znienacka (czasem wstaję już zmęczona) i sprawia, że wykonanie najprostszych czynności wydaje się wysiłkiem ponad wszelkie możliwości. Nie chcę jednak rezygnować ze wszystkiego, co dotychczas robiłam. Staram się więc dostosowywać czynności do aktualnego samopoczucia i… ułatwiać sobie pewne sprawy tak, jak to tylko możliwe. Organizacja czasu staje się niekiedy priorytetem. Bywają jednak dni, kiedy nie mam innej możliwości, jak poddać się i po prostu przeczekać najgorsze.  Takie pozbawienie sił bywa frustrujące i potrafi odebrać poczucie własnej wartości. Obrazowo pisząc, jest to takie uczucie, jakby ktoś niespodziewanie odłączył człowieka od prądu, wyłączył zasilanie. Jednocześnie lubią nasilać się przy tym wszystkie inne objawy.

BÓL
Jeszcze niedawno mówiono, że SM nie boli. Tymczasem ból jest nieodłącznym towarzyszem. W SM wyróżnia się zwykle dwie natury bólu: ból neuropatyczny oraz mięśniowo- szkieletowy. Wynika on zarówno z zaburzeń czucia (dyzestezji), które powodują uczucie mrowienia czy palenia tak, że każdy dotyk wywołuje ból oraz ze wzmożonego napięcia mięśni (spastyczności) objawiającego się sztywnieniem kończyn i skurczami kończącymi się często wykręcaniem ich w różne strony. Poza tym często pojawia się ból pleców, głowy oraz uczucie ściskającego, bolesnego gorsetu, który dodatkowo utrudnia oddychanie. Bywają także dni, kiedy pojawia się ból u podstawy kręgosłupa i w biodrach, skutecznie ograniczający poruszanie się. Utrzymujący się nieustannie ból potrafi zakłócić normalne funkcjonowanie i sprawić, że ma się wszystkiego dość. Bywa, że nawet trudno go opisać. Są dni, kiedy człowieka boli po prostu wszystko. Wywołuje to poczucie kompletnej bezradności i chaosu w organizmie.

DRŻENIA
Drżenia, szczególnie rąk, skutecznie utrudniają życie i stwarzają problemy w życiu codziennym. Nagle wyzwaniem okazuje się utrzymanie w ręku kubka, napisanie krótkiego listu, czy wykonanie prostych prac domowych. Bywa również, że odnosi się wrażenie, jakby każda komórka ciała drżała w innym rytmie i trudno to opanować, by nie było zbyt widoczne.Poza tym trafienie w konkretny klawisz podczas pisania, staje się wówczas wielkim wyczynem.

DRĘTWIENIA
Drętwienia całego ciała- od twarzy aż po kończyny- to jeden z najczęściej powszechnych objawów SM. Na szczęście drętwienie pojawia się i po jakimś czasie znika. Niestety, trzeba się liczyć z faktem, iż najprawdopodobniej nie skończy się to na jednym epizodzie.

ZAWROTY GŁOWY
Zawroty głowy pojawiają się bardzo często. Niekiedy bywają tak silne, że nie sposób uniknąć bliskiego spotkania z ziemią. Utrzymanie równowagi jest wówczas ponad ludzkie możliwości. Poza tym powodują mdłości i poczucie totalnej bezradności- zwłaszcza, gdy przy najmniejszym ruchu odnosi się wrażenie, jakby ziemia falowała razem z nami. Z tego też powodu osoby, które nas widzą mogą uznać, iż nie jesteśmy trzeźwi. Chodzenie wężykiem, czy nagłe zatoczenie się jest natomiast sposobem na utrzymanie się na nogach i uniknięcie bliskiego spotkania trzeciego stopnia z ziemią.

ZBURZENIA MOWY
Jest to kolejny aspekt SM, który wpływa bezpośrednio na relacje z innymi ludźmi. Zaburzenia mowy mogą być drobne, powodujące lekkie seplenienie czy kłopot z wymawianiem poszczególnych głosek, jak i na tyle poważne, że uniemożliwiają poprawną komunikację. Mowa skandowana, czy wręcz bełkotliwa skutecznie potrafi zniechęcić do prowadzenia jakiejkolwiek konwersacji. Kłopoty z mową mogą pojawiać się od czasu do czasu, ale bywa, że są trwałe. Są to najczęściej dyzartria, która powoduje, że mowa staje się wolniejsza, niewyraźna lub nawet bełkotliwa, trudności z opanowaniem brzmienia i tonu głosu, czy długie przerwy między słowami oraz dysfazja, czyli trudności w zrozumieniu mowy lub znajdowaniu właściwych słów. Niekiedy miewam i takie problemy, więc jeśli powiem coś niewyraźnie, bardzo proszę o wyrozumiałość. W razie potrzeby, powtórzę.

ZABURZENIE CZUCIA
Zaburzenia czucia to brak rozpoznawania przez mózg bodźców płynących ze środowiska i organizmu oraz zdolności reagowania na nie. W moim przypadku to często nieumiejętność rozpoznania temperatury (zdarzyło już mi się myć włosy we wrzątku) oraz brak uczucia bólu w niektórych fragmentach ciała (można mi robić zastrzyki i tak ich nie poczuję).

BRAK KOORDYNACJI RUCHOWEJ
Nazywana jest także ataksją lub niezbornością ruchów. Sprawia ona kłopoty niemal na każdym kroku. Mięśnie nie chcą słuchać poleceń mózgu, co wywołuje serię różnych objawów, jak choćby problemy z chodzeniem (chwiejny chód, na szerokiej podstawie), niezgrabność ruchów kończyn górnych podczas wykonywania precyzyjnych ruchów, czy choćby trudności z wykonywaniem ruchów naprzemiennych. No cóż, dać mi talerzyki, a na pewno nie przetrwają zbyt długo; kazać mi nawlec nitkę na igłę, to prędzej zgubię igłę. Jeśli zaś mowa o chodzeniu- zwykle zajmuję dwa razy tyle miejsca, niżby się to komuś wydawało. W końcu moje nogi potrzebują trochę więcej przestrzeni, żeby się przemieścić. To, że nie widzę odległości i czasem wpadam na różne rzeczy, to już zupełnie inna historia. 

ZABURZENIA POZNAWCZE
Trudno pisać o tego typu zaburzeniach, ale przy SM zdarza się to relatywnie często. Kłopoty z pamięcią, zaburzenia koncentracji, czy trudności przy rozwiązywaniem zadań stanowią nie lada problemy. O przysłowiowym położeniu kluczy na stole i szukaniu ich wszędzie dookoła już nawet nie wspomnę. Bywa również tak, że zadania, które kiedyś nie stanowiły problemu teraz są wyzwaniem, a znalezienie właściwego słowa okazuje się gigantycznym wysiłkiem, by przeszukać wszystkie zakamarki mózgu. Jedną z przyczyn tego stanu rzeczy może być zmęczenie spowalniające pracę umysłu oraz stres zmniejszający zdolność koncentracji. Inne przyczyny wynikają jednak bezpośrednio z samej istoty choroby. Niestety, człowiek wolniej myśli, trudniej mu się skupić, a niekiedy potrafi stracić orientację w doskonale mu znanym terenie. Nie pozostaje jednak nic innego, jak nieustannie ćwiczyć pamięć i zmuszać się do intelektualnego wysiłku. W końcu to najlepszy sposób na stymulację mózgu.  Niestety, ja również myślę wolniej niż kiedyś i nie potrafię już wykonywać kilku rzeczy jednocześnie. Musiałam zwolnić obroty, chociaż nie powiem, że się z tym pogodziłam. W tym wypadku jestem na etapie ciągłego buntu. Jeżeli o czymś zapomnę, mogę co najwyżej rozłożyć ręce i stwierdzić: Mam sklerozę na multipleksie i papiery na nie. W końcu nazwa naszej choroby to sclerosis multiplex.

ZABURZENIA PĘCHERZA
Jest to zazwyczaj temat najbardziej wstydliwy, o którym wielu chorych nie wspomina nawet lekarzom. Tymczasem zaburzenia zwieraczy pojawiają się bardzo często i wywołują dyskomfort oraz… problemy. Poza tym to nie tylko wizja korzystania z wkładów anatomicznych, ale możliwe bóle brzucha i pleców, gorączka i zapalenie. Naprawdę, nie można wstydzić się takich kłopotów. Lekarz może tylko pomóc i zapobiec dodatkowym powikłaniom, jakich żaden eSeMowiec nie chce. Zaburzenia opróżniania pęcherza takie jak naglące parcia, zaleganie moczu i kłopoty z jego utrzymaniem są czyś zupełnie normalnym. Nie należy więc pomijać tego milczeniem lub zakrywać całunem wstydu. To element fizjologii taki sam, jak oddychanie.

TRUDNOŚCI Z POŁYKANIEM
Ryzykiem tych problemów jest możliwość zadławienia, niemożność przełykania pokarmów, a nawet zapalenie płuc. W moim przypadku bywa tak, że e przełyk zamyka się niespodziewanie podczas jedzenia czy picia, wywołując ból.

INNE
Poza tymi najczęstszymi, wątpliwymi atrakcjami, pojawiają się u mnie inne elementy eSeMowego folkloru, jak choćby uczucie przebiegania prądu wzdłuż kręgosłupa, zaburzenia smaku, węchu, wzroku, słuchu czy wahania nastroju. Można by wymieniać jeszcze wiele, jednak skupiłam się na tych najważniejszych.

No cóż, napisałam Wam szczerze, jak choroba uprzykrza mi życie. Może i wielu stwierdzi, że przecież nie wyglądam na chorą, jednak każdy „towarzysz nieszczęścia” doskonale to zrozumie. Wszyscy bowiem spotykają się z takimi opiniami. Choroby nie widać na twarzy- żaden z nas nie naklei sobie na czole kartki z napisem: „Mam SM”, ale zmagamy się z nią każdego dnia i w każdej chwili. Nawet w chwilach, gdy uśmiechamy się szeroko i opowiadamy np. o planach na najbliższe wakacje.
Osobiście, mimo lepszych i gorszych dni, nie zamierzam rezygnować ze swoich planów na życie i na przekór chorobie chcę zdobyć jeszcze niejeden Mount Everest. Zamierzam pisać, spotykać się z Czytelnikami i działać na tych polach, na których jeszcze potrafię. Co prawda nie spełnię już wszystkich marzeń, ale na pewno zmierzę się jeszcze z wieloma wyzwaniami.

2 komentarze:

  1. Dobrze, że o tym piszesz. Ja niby zdrowa jestem, tzn. mojego SM po mnie nie widać, ale o tych bólach pojawiających się w dziwnych miejscach raczej nie wspominam neurologowi, bo część z nich utożsamiam z układem pokarmowym. A może warto by przy najbliższej okazji? Ale właśnie - co ja powinnam powiedzieć lekarzowi to wiem przed wizytą i po niej. W trakcie... zapominam. I właśnie przez zaburzenia pamięci wychodzi, że w sumie jestem zdrowa.
    I to, co piszesz na końcu też jest bardzo ważne. Powinnam wracać do tego wpisu, by nie zniechęcać się do swoich Everestów... choćby były wielkości Gór Świętokrzyskich :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jukkasarasti- dziękuję za ten komentarz. Sama nie lubię pisać o chorobie i o tym, co potrafi zrobić z człowiekiem. Tutaj też napisałam tylko o tych objawach, które najbardziej uprzykrzają życie. W sumie... Ten post powstał właśnie po to, by inni "współtowarzysze niedoli" wiedzieli, że nie są osamotnieni w tych zmaganiach, a zdrowi, by nie patrzyli na nas tylko przez pryzmat "uśmiechniętej buzi".
      Jeżeli chodzi o te bóle to powiem tak: warto powiedzieć! Naprawdę warto. Ja sama myślałam przez kilka lat, że te bóle nie mają nic wspólnego z SM. Dowiedziałam się o tym dopiero w ubiegłym roku i byłam zaskoczona. Też zrzucałam na układ pokarmowy albo stres. A tu niespodzianka. SM potrafi zaskoczyć. No i w jeszcze jednej kwestii się zgodzę. Mam to samo: gdy idę do neurologa połowy objawów i tak nie pamiętam, bo przecież w danej chwili akurat mi nie dokuczają. Mam specjalny kwestionariusz, który staram się wypisać przed wizytą, uwzględniając właśnie takie dziwne rzeczy, ale i tak o części zapominam. Skleroza, nie da się ukryć. ;)
      Co się zaś tyczy "Everestów"... Niektóre mają wysokość małego pagórka, ale dla nas to i tak szczyt do zdobycia. Mawia się, że najważniejsze jest to, by się nie cofać. Każdy krok,nawet ten najmniejszy sprawia, że pokonujemy własne słabości i mimo wszystko idziemy naprzód. Nie ma znaczenia w jakim tempie. W końcu na sprinterów się nie nadajemy.
      Pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę zdrowia. :)

      Usuń