Życie z SM

Stwardnienie rozsiane nie ma określonego przebiegu, a każdy pacjent choruje inaczej. Nie zamierzam tutaj opisywać samego schorzenia. Każdy kto zechce, znajdzie mnóstwo publikacji na temat SM. Ja postanowiłam skreślić kilka słów na temat życia z tą nieuleczalną chorobą, ot tak- z perspektywy osoby, która sama na nią choruje. Osobiście wolę, by postrzegano mnie przez pryzmat tego, co robię, a nie na co choruję. Czasami jednak wspominam również i o tym aspekcie mojego życia. Nie po to, by go wysuwać na pierwszy plan lecz po to, by pokazać, iż nawet w takim wypadku można żyć i walczyć o kolejny dzień, kolejny cel do zdobycia. 

  Przy chorobach neurodegeneracyjnych- takich jak SM- nikt nie jest w stanie przewidzieć, co wydarzy się za godzinę lub następnego dnia. Być może nie wydarzy się nic nadzwyczajnego. Ot, nadejdzie kolejny dzień, w którym będziesz podziwiać błękit nieba, blask słońca i zieleń drzew. Może być jednak również tak, że choroba przypomni sobie o Tobie i da znać w sposób nader bolesny. Co się wówczas zdarzy? Na to pytanie nie znajdziesz odpowiedzi: stracisz czucie w nogach lub rękach, zaniewidzisz na jedno oko, stracisz równowagę, nie zdołasz podnieść się z łóżka… możliwości jest zbyt wiele, by wszystkie wymieniać. 

Osobiście przekonałam się, że ta choroba potrafi zaskakiwać. Kiedy człowiek myśli, że jakoś zdołał ją oswoić i zrozumieć, ona potrafi niespodziewanie zaatakować lub podstępnie odbierać sprawność. W fazie postępującej staje się zaś niczym wróg ukryty w głębi organizmu, przez co często nie zauważa się jej niszczycielskiego działania. Ot, po kilku miesiącach okazuje się nagle, że nie jesteś w stanie czegoś zrobić, sięgnąć na wyższą półkę, odkręcić kranu albo wykonać czynności, która jeszcze niedawno nie sprawiała problemów. Wówczas pojawia się bezradność. Człowiek uświadamia sobie nagle, że mimo pozorów wyciszenia i „chorobowego folkloru” (czyli objawów, do jakich już się przywykło), choroba nadal postępuje: powoli i podstępnie. Nasila się zmęczenie i brak koncentracji, czasem zanika czucie, uszkodzone zostają zmysły, nogi są tak ciężkie, jakby ktoś odlał je z betonu, a ręce nie zawsze potrafią utrzymać kubek. Do tego dochodzą inne objawy- niekiedy tak dziwne, że człowiek zdrowy w życiu by nie uwierzył w ich istnienie. 

Piszę to także na własnym przykładzie. Staram się chodzić, chociaż nogi ważą więcej niż ja sama, a wózka używam jak najrzadziej. Już kilka razy przerabiałam przypadek, że ręka przypominała bezużyteczną „szmatę”; straciłam na godzinę wzrok; bywało, że zaburzenia równowagi sięgały zenitu sprowadzając boleśnie na ziemię tak, iż trzeba było mnie podnosić i prowadzić do miejsca, w którym mogłam usiąść albo zataczałam się od ściany do ściany. Są dni, kiedy boli każda, najmniejsza komórka ciała, a drżenia nie pozwalają funkcjonować. Jednak wbrew temu cieszę się z każdego dnia, który jest względnie normalny. Pewnie wielu zastanawia się czym jest ta „normalność”, bo w moim wypadku objawy nie ustępują nigdy. Zawsze są jakieś elementy „folkloru”, z którymi w mniejszym lub większym stopniu muszę się borykać. Każdy z nas ma jednak swoją definicję normalności. 

Naprawdę, można przywyknąć do niedowładów kończyn, mrowienia i drętwienia, nawet karuzela w głowie staje się w pewnym momencie tylko elementem życia. Nie można jednak  przywyknąć do jednego. Do bezsilności i świadomości, że tej choroby nie można wypędzić z organizmu. Nie ma żadnej cudownej metody, która przywróciłaby pełnię zdrowia. Po prostu trzeba z nią żyć i właśnie przez to, życie nabiera podwójnego znaczenia. 

 
Nie tylko chorzy na SM, ale na każdą przewlekłą i nieuleczalną chorobę wiedzą, że życie jest bezcenne i może właśnie dlatego, wbrew wszystkiemu, tak często się uśmiechamy. Dla jednych sukcesem będzie zdobycie najwyższej góry świata lub opłynięcie kuli ziemskiej, dla innych wejście po schodach do domu. 

Laureatka Pokojowej Nagrody Nobla Auyn San Su Ki powiedziała: „Kiedy czujesz się bezradny, pomóż komuś innemu.” Nie zawsze muszą to być czyny, czasami same słowa są na wagę złota.