O
sclerosis multiplex, czyli o stwardnieniu rozsianym napisano już mnóstwo
naukowych rozpraw i publikacji. Osoby chore również dzieliły się
swoimi doświadczeniami z tą nieprzewidywalną chorobą. Wprawdzie wolę, by
postrzegano mnie poprzez to, co robię, a nie na co choruję, wiele osób prosiło,
bym napisała o własnych doświadczeniach. Po długim wahaniu zdecydowałam
się to zrobić.
Prosto. Bez udziwnień. Bez udawania, że nie jest tak źle.
Jak
wskazują statystyki, SM jest najbardziej powszechną chorobą układu nerwowego,
która bardzo często dotyka osoby młode, będące u szczytu swoich możliwości.
Przyczyna choroby wciąż pozostaje nieznana, a co za tym idzie nie ma
skutecznego leku, który przywróciłby pełną sprawność organizmu. Wiadomo, że
zniszczeniu ulega mielina- substancja otaczająca włókna nerwowe centralnego
układu nerwowego. To tak, jakby kable elektryczne zostały pozbawione
zabezpieczającej je otoczki. Skutkiem tych uszkodzeń mogą być poważne
zaburzenia, jednak u każdego choroba przebiega inaczej. Nie ma dwóch takich
samych przypadków, więc nie sposób przewidzieć symptomów SM, które pojawią się
w przyszłości. W większości przypadków, oprócz leków objawowych najskuteczniejsza jest
rehabilitacja, jednak w naszym kraju trzeba na nią czekać miesiącami. Często jest
to już zbyt późno, by cofnąć niektóre objawy. Pozostaje rehabilitacja prywatna, ale na to potrzeba pieniędzy. Pytanie - skąd te pieniądze wziąć? Jest ono o tyle bolesne, że większość z nas zostaje z problemem sama lub tylko z najbliższymi osobami. dlatego nie dziwcie się, proszę, gdy osoba chora na SM (nawet wyglądająca na zdrową) zbiera 1% podatku. Ta "zdrowa" osoba może za pół godziny leżeć sparaliżowana, stracić wzrok lub zwijać się z bólu. Żaden z eSeMowców nie wie, co go czeka za chwilę.
Wrócę jednak do mojego przypadku. Kiedy
usłyszałam diagnozę SM, paradoksalnie poczułam ulgę. Może dziwnie to brzmi lecz
stanowiło to wreszcie jakiś punkt zaczepienia- mogłam w końcu nazwać wroga, z
którym przyszło mi się mierzyć i oswoić z myślą, że pozostanie ze mną do końca
życia, podobnie jak inne choroby. W tym wypadku wróg okazał się jednak znacznie
bardziej wymagający i okrutny, gdyż podstępnie odebrał mi szansę na takie
życie, o jakim marzyłam. Nie miałam
wyboru. Musiałam dostosować się do rzeczywistości i zaakceptować fakt, że nic
już nie będzie takie, jak do tej pory. Znajomości zweryfikowały się same- w
końcu nie każdy chciał kontynuować znajomość z „kaleką”. To akurat był plus
całej sytuacji, pokazał bowiem ludzką naturę otaczających mnie ludzi. Nigdy nie
zapytałam „dlaczego”, nie miałam i nie mam też pretensji do świata. Uważałam,
że każdy z nas przychodzi na świat z przyznaną mu pewną pulą doświadczeń, które
musi przeżyć. Zdania nie zmieniłam do tej pory, choć SM już kilkukrotnie
obróciło w niwecz moje plany. Staram się z nim żyć, choć wiem, jak zaskakujące są jego kaprysy. To trochę tak, jak mieszkanie z uciążliwym współlokatorem, który
nijak nie chce się wynieść, a i wyrzucić go nie sposób. Trzeba więc w jakiś
sposób odnaleźć się w trudnej sytuacji. Problem w tym, że ten "współlokator" ma całą gamę sposobów, by przy okazji zniszczyć Twoje ciało i psychikę.
Nie będę opisywała
wszystkich objawów SM, bo to praktycznie niemożliwe. Napiszę o tych, które są najbardziej charakterystyczne i przy okazji odniosę się do własnych doświadczeń z nimi związanych.