Nieprzewidywalne stwardnienie rozsiane. Bliskie spotkanie z chodnikiem

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna i postępująca choroba neurologiczna. Jest podstępna i nieprzewidywalna.

Ktoś kiedyś powiedział, że jest jak terrorysta: wiadomo, że uderzy, ale nie wiadomo kiedy, jak i z jaką siłą. Choruję od wielu lat i niestety zgadzam się z tym stwierdzeniem.

Boję się i wcale tego nie ukrywam. Zresztą choroba niejeden raz mnie zaskoczyła i sprowadziła do przysłowiowego parteru. SM nie ma żadnych przewidywalnych wzorców. Ono po prostu uderza kiedy chce.

Opowiem Wam jedną z wielu historii. Prawdziwych historii. Gdybym miała je spisywać, pewnie powstałaby z tego gruba książka.

Bliskie spotkanie z chodnikiem i rozbity nos

         Było to jesienią ubiegłego roku. Wraz z mamą wracałyśmy z zakupów w Biedronce. Mieszkamy niedaleko, na pobliskim osiedlu. Wszystko na pozór było normalnie. Szłyśmy z torbami, ja jeszcze z kulą, bez której nie byłabym w stanie się poruszać. Nic nie zapowiadało krachu. Rozmawiałyśmy. I nagle… BUM! Uświadomiłam sobie, że mózg zapomniał o nogach, a ja lecę przed siebie. Na twarz, bo o rękach też nie pamiętał. Chwilę później leżałam na ziemi twarzą do chodnika. 

Prawdę mówiąc jeszcze do mnie nie docierało, co się stało. Wstać nie mogłam, bo nogi były bezwładne i sztywne. Gdyby ktoś spróbował je ruszyć, musiałby to zrobić siłą. To zaś oznaczałoby jedno: połamanie. Mama doskonale wiedziała, co robić. W końcu to nie był pierwszy raz. Pomogła mi jakoś obrócić głowę i przy mnie była. Ta jej obecność była w tym momencie najważniejsza.

Oczywiście narobiłam sensacji na całą ulicę, bo ludzie przejeżdżający obok samochodami aż zwalniali żeby popatrzeć na leżącą kobietę. No przecież… Taki widok nieczęsto się zdarza. Wolę nie wiedzieć co sobie myśleli.

         Po dłuższej chwili jedna pani zatrzymała samochód tuż przy krawężniku i wyskoczyła pytając, jak może pomóc. Jedna! Mama wytłumaczyła co się stało. Przez chwilę obie starały się pomóc mi usiąść. W końcu udało się. Nie byłam w stanie zebrać myśli, starałam się bardziej pojąć co się stało. Mama tylko sprawdzała, czy nie mam połamanych kości. Na szczęście jakimś cudem nic sobie nie złamałam. To pani, która nam pomogła zwróciła uwagę, że z nosa leciała mi krew. Prawdziwą fontanną. Ja nawet tego nie czułam. Utytłałam wszystko: kurtkę, spodnie, kulę, mamy kurtkę… Nawet chusteczki na niewiele się zdały. Nie chciałam jechać do szpitala. To nie był pierwszy raz. Wiedziałam też, że nie ostatni.

         Powoli, gdy zaczęłam odzyskiwać czucie w nogach i dały się jakoś poruszyć bez łamania obie pomogły mi wstać. Ruch uliczny był oczywiście utrudniony, bo każdy zwalniał, żeby obserwować chodnikową akcję. Pani, która pomogła nie puściła nas samych. Zabrała do samochodu i podwiozła do domu. Ot, to była prawdziwa bezinteresowna pomoc. Taka, jaką spotyka się już coraz rzadziej. Pamiętam o tym do dziś i jestem jej wdzięczna.

         Po powrocie doszłam do siebie. Piszę Wam o tym dla przykładu, żeby pokazać jak nieobliczalne i nieprzewidywalne jest stwardnienie rozsiane. Takich historii zdarza się wiele i każdy chory nosi jakieś w sobie. Na co dzień o nich nie opowiadamy. Ukrywamy je pod maską uśmiechu, bo… kto zrozumie poza tymi, którzy są obok nas?

Każdy kolejny dzień to jedna wielka niewiadoma.

Nikt nie jest w stanie przewidzieć co nas może czekać. Ba, wieczorem kładziemy się spać w miarę dobrym stanie, a po otwarciu oczu może nas czekać nieprzyjemna niespodzianka. Większość chorych na SM pewnie podpisałoby się pod tymi wątpliwościami:

·        Idę spać i nie wiem…

·        Czy następnego dnia będę widziała?

·        Czy będę w stanie podnieść ręce i nogi?

·        Czy spastyczność umożliwi mi poruszanie się?

·        Czy zmęczenie nie zamknie mnie w czterech ścianach mieszkania?

·        Czy ból będzie do zniesienia?

·        Czy zdołam zapanować nad drżeniami?

·        Czy choroba nie zawładnie moim nastrojem?

·        Czy…?

·        Czy…?

Mogłabym wymieniać jeszcze wiele pytań i każde z nich byłoby trafne. Stwardnienie rozsiane nie daje nam żadnej gwarancji, żadnej pewności względem przyszłości.

Planowanie? Owszem, ale bez szaleństw.

Marzenia? Jak najbardziej, bo często tylko one trzymają nas przy życiu.

Jednak zawsze w głowie pozostaje nam myśl, że ten terrorysta o nazwie stwardnienie rozsiane w każdej chwili może zniszczyć mozolnie budowany przez nas życie, a nas zmieść jednym uderzeniem.

Jak sobie radzić?

Ech, gdybym znała odpowiedź… Życie ze stwardnieniem rozsianym to tak naprawdę życie w cieniu czekania na nieoczekiwane.

To nieustanne tworzenie planów awaryjnych „B”, „C” i rozmyślanie, czy zdołamy ogarnąć daną sytuację, gdyby SM nieoczekiwanie zaatakowało.

Powoduje napięcia, stres, drażliwość, niepewność, strach, a nawet złość. Nic w tym dziwnego. Jak wszyscy ludzie mamy emocje i… nawet gdy uśmiechamy się do innych, to w naszych oczach można dostrzec strach. Strach przed nieoczekiwanym.

Cóż mamy jednak robić? Takie jest nasze życie.