Dziewczynka z... eSeMem

Dawno, dawno temu, na rozstajnych drogach spotkał eSeM człowieka…

O nie, to nie ta bajka!

Zacznijmy raz jeszcze.

Dawno, ponad ćwierć wieku temu pewna zwykła dziewczyna z liceum, jakich wiele w Polsce zaczęła mieć kłopoty z okiem: gorzej widziała, obraz jej się rozmazywał. Ot, nic nadzwyczajnego. Nastolatka kochała książki i pisała wiersze, więc ból oczu nikogo nie dziwił. Trafiła do okulisty, który jednak niczego niepokojącego nie stwierdził. Co niezwykłe, choć w bajkach możliwe, problem sam się rozwiązał. Po jakimś czasie dziewczyna przestała uskarżać się na oko. Szczęście? Cudowne zakończenie? O nie, to był dopiero początek kłopotów. Jakiś czas później żywa i pełna energii dziewczyna przestała uprawiać sport. Nie było w tym krzty lenistwa ani uników w-fu. Po prostu męczyła się straszliwie. Tak straszliwie, że podejście na pierwsze piętro było wyzwaniem z zadyszką na dokładkę. Nie było to normalne, więc wraz z mamą zaczęły się wyprawy po lekarzach: od internisty począwszy, na kardiologu skończywszy. Internista uznał, że to przemęczenie i stres. Kardiolog wprawdzie wykrył wadę w sercu, ale nie była ona na tyle znacząca, by prowadziła do takiej męczliwości. Nikt nie znał prawdziwej przyczyny. Ostatecznie nastolatka musiała trochę zwolnić z nadzieją, że minie. Nie minęło. Jakby mało było kłopotów, pojawił się problem z ręką. Paskuda nie chciała współpracować, więc trzeba było kłaść zeszyt ukośnie i trzymać długopis w dziwacznej pozycji. Nikogo to jednak nie zaniepokoiło poza mamą, która zaczęła podejrzewać, że dzieje się coś złego. Nie potrafiła jednak odgadnąć co to jest. Jej intuicja była wyjątkowa, gdyż rzeczywiście prawdziwe zło czaiło się w głębi organizmu córki.

Tymczasem prawdziwy winowajca, który właśnie zaczynał mościć sobie gniazdko w mózgu i rdzeniu nastolatki, śmiał się. Śmiał się ze swej ofiary, nieświadomej zagrożenia. Śmiał się z lekarzy, którzy nie widzieli jego obecności. Był pewien, że zanim go odnajdą, na dobre rozgości się w drobnym ciele dziewczyny. Kim był? Podstępnym i okrutnym eSeMem (stwardnieniem rozsianym), który nigdy nie wypuszczał z rąk swoich ofiar.

Mijały lata. Dziewczyna zdała maturę, dostała się na studia. Jeden z egzaminów kosztował ją tak wiele nerwów, że… straciła pamięć. Nie pamiętała najprostszych faktów, a profesora widziała podwójnie. Na szczęście wszystko minęło, więc nie zawracała sobie tym głowy. Ot, najwyraźniej był to wynik nerwów. Nauczyła się żyć ze zmęczeniem, a wszyscy przyzwyczaili się do jej dziwnego trzymania zeszytu i nieco specyficznego brzmienia głosu.

Ktoś jednak cały czas czuwał. Był to eSeM, który wprawdzie dał jej trochę wytchnienia, jednak tylko czekał na okazję, by pokazać się w pełnej krasie. Od czasu do czasu przypominał o sobie sprawiając, że młoda kobieta potykała się, ziemia falowała jej pod stopami, różne rzeczy wypadały z rąk, a w głowie kręciło się jakby była na karuzeli.  Były studia, był stres. Nikt nawet nie próbował szukać winowajcy.

Młoda kobieta skończyła studia, zaczęła pracować. Wydawało się, że wszystko jest w miarę dobrze. Dziwne drętwienia, skurcze, tracenie równowagi i okresowe kłopoty z oczyma zawsze można było zrzucić na stres – tym razem związany z pracą. Młoda kobieta i jej mama czuły jednak coraz częściej, że coś złego dzieje się w organizmie. W międzyczasie zdiagnozowano astmę, więc część objawów zrzucano na nią. Kłopoty z równowagą i bóle też znalazły swego winnego – był nim kręgosłup, którego żaden lekarz nie śmiał ruszyć. Coraz częstsze drżenia i zawroty głowy zrzucano na przemęczenie. Tak mijały lata, a ona była coraz słabsza, coraz więcej objawów niespodziewanie w nią uderzało. Już nie była w stanie nosić butów na obcasie, gdyż potykała się o własne nogi. Drętwiejące ręce i nogi, bóle pochodzące nie wiadomo z jakich przyczyn, zawroty głowy… to była jej codzienność. Zrezygnowała nawet z kursu na prawo jazdy, gdyż… przestała odróżniać odległości. Nie chciała więc narażać innych. Owszem, chodziła do lekarza, ale za każdym razem było to samo: przemęczenie, przesilenie, zmiany pogody i stres. W końcu poczuła się jak pacjent, który zmyśla. A przecież nie chciała zwolnień, chciała tylko pomocy i odpowiedzi na proste pytanie: „Co mi jest?”

Jedynym zadowolonym z tej sytuacji był oczywiście eSeM, który czuł się już jak u siebie w domu. Robił co chciał, poniewierał swoją ofiarą, kiedy miał na to ochotę i był zupełnie bezkarny. Bawiła go jej bezradność. Doskonale wiedział, że tak szybko nie zostanie odkryty, więc pozwalał sobie na coraz więcej. Bawił się nią, jak laleczką, której w każdej chwili można oderwać ręką lub nogę, albo wyłupić oczy. Pewnego razu postanowił sprawdzić swoją siłę. W końcu już zbyt długo był dla niej w miarę łaskawy.

Pewnego dnia kobieta nie była w stanie chodzić, a prawa ręka odmówiła posłuszeństwa. Jak określić jej stan? Panika? Bezradność? Szok? Zabrakłoby chyba na to określeń. Z mamą udała się prosto do lekarza. Tym razem nie były to przemęczenie, ani stres. Oczywiście nikt nie pomyślał o mózgu, w którym ukrywał się nieprzyjaciel. Najprostszym wytłumaczeniem był kręgosłup. Niedowład uznano za rwę porażenną. I tak zaczął się rajd po lekarzach: od ortopedy, przez neurochirurgów… po prywatnego neurologa, gdyż mama miała dość przerzucania córki jak piłki. Trafiła o tyle szczęśliwie, że neurolog po badaniach zaczął podejrzewać, że wróg czai się w innym miejscu. Ostatecznie kobieta trafiła do szpitala i po serii badań wszystko się wyjaśniło. Pacjentka paradoksalnie poczuła ulgę – ulgę, że wie, kto tak naprawdę jest jej wrogiem.

Stało się. Podstępny eSeM został odkryty po tak wielu latach, że jeszcze tylko dwukrotnie uderzył bezpośrednio i znienacka. Cóż jednak z tego? Gdyby miał oblicze, pewnie śmiałby się z kobiety, jej matki i lekarzy. Cóż bowiem można było mu zrobić? Był panem tego ciała, które stawiało mu tak zacięty opór. Leki mogły tylko zmniejszyć siłę jego uderzeń, ale nie były w mocy go zniszczyć. To był jego dom i miał nim pozostać do końca. Nikt nie mógł go zabić.

Od tego czasu życie kobiety zmieniło się na zawsze. Po kolejnym uderzeniu okazało się, że uszkodzeń jest bardzo wiele. Wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, demielinizacja, zespół piramidowy pod postacią niedowładu czterokończynowego i niedoczulica były czymś, czego się nie spodziewała. Nikt nie wierzył, że będzie chodziła o własnych siłach, a jednak… Upór i zaciskanie zębów się opłaciły. Kobieta wprawdzie jeździła już na wózku, poruszała się z pomocą chodzika, ale obecnie wspomaga się kulą. Są wprawdzie dni, kiedy musi wracać do poprzednich sprzętów, ale nadal walczy, bo teraz wie kim jest jej przeciwnik. Przegrywa niektóre bitwy, ale wojna, którą wypowiedziała eSeMowi wciąż trwa. Najgorsze do zniesienia są niedowłady spastyczne, które powodują straszliwy ból oraz totalne zmęczenie, które niespodziewanie odbiera siły i chęć do życia.

Niestety eSeM też nie dał za wygraną. Stara się jak może, by zaskoczyć ją czymś nowym. Czasem zabiera jej możliwość chodzenia, w miarę sprawne poruszanie rękoma, umiejętność pisania lub poprawnego mówienia. Innym razem obdarza zawrotami głowy, drżeniami, bólem albo napięciem mięśni do granic możliwości. Chyba nikt nie zna całego arsenału, jaki posiada ten ukryty wróg, którego nie sposób wypędzić. Jedyną pociechą jest to, że kobieta wie o jego istnieniu i o tym, że podstępnie, po cichu zabiera jej sprawność. Może więc walczyć. Walczyć w myśl idei cesarza Karola „Plus ultra” – "Wciąż dalej" i tak wciąż dalej opiera się jego zapędom.

Kobieta ma też nadzieję, że tak jak w bajkach wszystko skończy się dobrze. Podstępny eSeM zostanie w końcu okiełznany chociaż na tyle, by mogła funkcjonować wśród innych ludzi i żyć… Żyć, mogąc spełniać swoje marzenia i iść „wciąż dalej”.