Spastyczność, moja zmora

Spastyczność to jedna ze zmor stwardnienia rozsianego. Ciągły ból napiętych mięśni, sztywność i ciężar rąk oraz nóg, a do tego przykurcze powodujące wykręcanie się kończyn w najdziwniejsze strony – wręcz nieosiągalne dla zdrowego człowieka (przykładowo stopa potrafi obrócić się o 180 stopni) znacznie ograniczają funkcjonowanie. Można żartować, że to jak ciągła praca na siłowni z obciążeniami; zwłaszcza, gdy nogi przypominają szyny kolejowe lub betonowe słupy; jednak bólu nie zdoła ukryć nawet najbardziej wypracowany uśmiech. Poza tym są dni, gdy spastyczność ogarnia również inne partie mięśni powodując problemy z oddychaniem i mówieniem, a także uczucie opasującego gorsetu zaciskającego się wokół tułowia. Kiedy już spastyczność powoduje wykręcanie kończyn (jak na zdjęciu z moją ręką) nie ma żadnego domowego sposobu, żeby ją powstrzymać. Ja staram się kłaść ręce lub nogi tak, by siła napięcia nie wyginała ich jeszcze bardziej. Bólu jednak nie życzyłabym nikomu.

            Piszę o tym z własnego doświadczenia, gdyż jest to chyba najciemniejsza strona mojego SMu. Najgorsze, że dostępne leki nie są skuteczne i muszę żyć z chronicznym bólem i napięciem. Jedynym plusem spastyczności jest to, że na sztywnych nogach można się jeszcze poruszać, po prostu przesuwając je jedną za drugą. Czasami zastanawiam się jak daleko można przesuwać granicę bólu i okazuje się, że… można. 

 

Czym w ogóle jest spastyczność w stwardnieniu rozsianym? Owszem, nie każdy chory jej doświadcza, ale jeżeli już kogoś dopadnie, tak łatwo nie daje za wygraną. Według medycznej definicji opracowanej przez grupę EUSPASM spastyczność to „zaburzenie ruchowe wynikające z uszkodzenia ośrodkowego neuronu ruchowego, objawiające się sporadycznym lub ciągłym mimowolnym pobudzeniem mięśni”. Czasami określana jest powszechnie jako „spastyka”, sztywność, napięcie mięśni lub kurcze. Dotyczy głównie kończyn dolnych lub górnych, jednak tak naprawdę może dotknąć każdej partii mięśni, wpływając na wydolność wielu układów i organów wewnętrznych. Ból i ograniczenia, jakie powoduje prowadzą zawsze do pogorszenia mobilności i wielu zaburzeń. Najczęściej pojawia się w późniejszych etapach choroby.

Czy można ją leczyć? Można ją tylko łagodzić. Są leki zmniejszające napięcie mięśni, ale niestety nie na wszystkich działają tak samo. Jest rehabilitacja, ale także ona pozostaje ograniczona przez fundusze. Chory skazany jest więc na nieustającą walkę z bólem, napięciem, sztywnością i kurczami. Ot, jeden z uroków tej choroby.

O spastyczności na podstawie: Dr Jaume Sastre Garriga, Spastyczność w przebiegu stwardnienia rozsianego. Reszta to opis moich doświadczeń.